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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

在“数”与“网”中架飞桥 中国新闻网干部职工热议习近平贺信******

　　中新网北京9月25日电 题：在“数”与“网”中架飞桥 中国新闻网干部职工热议习近平贺信

　　中新网记者 马学玲

　　“感谢乐桃文先生接受‘红星何以照耀中国’网络国际传播活动的采访。新时代，如何提升国际传播，如何以侨为桥，更待我辈努力。”

　　这是中新社侨务新闻部主任、中国侨网总编辑谢萍24日发布的一条朋友圈，分享了中国新闻网对美国犹他州韦伯州立大学信息系统终身教授、中华海外联谊会常务理事乐桃文的采访。

　　此前一天，9月23日，中共中央总书记、国家主席、中央军委主席习近平致信祝贺中国新闻社建社70周年强调，创新国际传播话语体系，提高国际传播能力，增强报道亲和力和实效性。

　　作为中新社旗下的中央重点新闻网站，连日来，中国新闻网干部职工热议习近平总书记贺信。

　　中新社副总编辑兼中国新闻网总裁俞岚表示，总书记的贺信极大增强了我们拥抱媒体变革大势、提升国际传播能力的信心和决心。我们要牢记嘱托，不辱使命，把握大局大势，掌握讲好中国故事的新语境，创新为侨服务的新模式，锚定国际传播能力建设的新方向，秉持中新社人的价值追求和精神品格，脚踏实地、笃行致远。

　　中新社融媒体中心主任、中国新闻网总编辑吴庆才表示，总书记的贺信为加快媒体融合发展、做好国际传播工作指明前进方向，我们将坚持以新闻立网，以求实创新立业，直面“数”与“网”的历史变革，积极探索媒体融合背景下的国际传播新实践，在时代浪潮中架好座座桥梁，融汇东西，沟通中外。

　　筑团结之桥，力促海内外中华儿女大团结

　　习近平总书记在贺信中高度肯定了中新社70年来“为侨服务”的坚守，并对新时期“促进海内外中华儿女大团结”提出了全新要求。

　　依托中新社深厚的“侨”渊源和丰富的“侨”资源，中国新闻网以网为媒，搭建广泛联系、积极服务华侨华人等“海外中国”群体的团结之桥。

　　入职20年来，谢萍一直从事华侨华人报道，宣传中国的侨务政策，关注侨胞与祖(籍)国和家乡的互动，聚焦华侨华人在世界各地的足迹与成长……

　　“廿载中新经历，我和我的同事们一直致力于传递华侨华人声音、展示华侨华人形象，这是我们引以为豪的工作。”

　　谢萍说，站在新起点，面对百年变局及世纪疫情，挑战扑面而来，但责任始终在肩，将与同事们一道，继续贴近侨、服务侨、团结侨，努力做到凝心聚力，以侨为桥，为促进海内外中华儿女大团结做出中新人的贡献。

　　“积极联系海外华文媒体”，这是习近平总书记在贺信中对中新社提出的明确要求。

　　日常工作中负责对接海外华文新媒体的中新网总编室华媒部主编陈薇伊表示，总书记的这句话让她格外激动，倍感鼓舞。

　　近年来，中国新闻网、中国侨网携手全球华文媒体搭建“同心战疫信息服务平台”，组织“四海同春”“云聚中秋”等活动，开设“华裔青年说”“此心安处是吾乡”等栏目，不断探索全球华媒新媒体合作传播模式。

　　“在日常工作中，我能直接感受到海外华文媒体同我们亲如一家的情谊，华媒朋友对中新社、中新网工作鼎力支持，他们对祖(籍)国饱含的深情，令人动容。”

　　陈薇伊表示，将谨记总书记的教诲和嘱托，继续努力做好广泛联系海外华媒的工作，与全球华文媒体一起，创新国际传播，为促进海内外中华儿女大团结作出更大贡献。

　　架沟通之桥，助推中外文明交流、民心相通

　　“讲好中国故事，传播好中国声音”，习近平总书记在贺信中肯定了70年来中新社在国际传播方面的耕耘奋进，并要求为“推动中外文明交流、民心相通作出新的更大贡献”。

　　从诞生之日起，中新社就以推动交流、沟通世界为使命。70年弹指一挥，当历史的时针指向此刻，面对百年变局与世纪疫情，我们以何交流？

　　和羹之美，在于合异。基于中新社遍布全球的采编力量，中国新闻网不断加强媒体融合，努力打造中外沟通新平台，探索构建国际传播新范式。

　　中新社视频部主任、中国新闻网副总裁齐彬表示，可视化是目前全球媒体发展的重要趋势，也是提升国际传播实效性的有力抓手。今年以来，我们的视频稿件被全球近300家国际主流媒体下载采用近3000条次，为展现可信、可爱、可敬的中国形象做出了努力。

　　“我们要进一步发挥遍布全国及多个海外国家和地区的采集网络优势，采制传播更多有传播力、亲和力的视频稿件，并加强队伍、平台以及客户服务等工作，以实际行动践行总书记的要求，提高国际传播能力。”齐彬说。

　　以习近平总书记关于国际传播工作的一系列重要论述为根本遵循，中国新闻网聚焦全球知名人士群体，于2021年10月创新推出“中外对话”融媒体栏目，以人为桥，连接东西。

　　为推动不同文明之间的交流互鉴，中国新闻网以史为轴，自2022年5月起推出《文明的坐标》系列全媒体报道。镜头前，洋主播们化身vlogger，跨越意识形态和文化差异之间的障碍，带领全球网友探访三星堆博物馆、南昌汉代海昏侯国考古遗址公园等。

　　在国际传播工作中，如何沟通也是一大学问。

　　中国新闻网副总裁、中新经纬总裁符永康特别关注到习近平总书记贺信中关于“增强报道亲和力和实效性”的要求。他说，这为中新社进一步做好相关工作明确了战略指引。

　　符永康举例说，“以今年前8个月中国进出口总值同比增长10.1%为例，我们没有泛泛而谈，而是采访许多海外华商，讲述如何把一条毛巾的生意做到千万美元量级，引起很多读者共鸣。”

　　“总书记这句话对新闻报道具有重大指导意义”，中国新闻网首席时政记者阚枫表示，新时期，我们年轻一代记者应牢记总书记嘱托，在守正创新中传承发扬“中新风格”，提高新形势下“官话民说、中话西说、长话短说、空话不说”的本领，提升报道的亲和力和实效性。

　　回望来时路，中新人一直用“新表达”捕捉时代气象，努力展现真实、立体、全面的中国。

　　“我们做出了许多年轻人喜欢的正能量报道，如‘重庆山火中的50件小事’等。”中国新闻网社交媒体中心编辑高萌表示，将以更具亲和力的方式，做年轻人的向导，让正能量澎湃大流量。

　　中国新闻网融媒体创新实验室编辑佟瑶表示，将创新表达，以创意出圈，着力讲述可见、可感、可知的中国故事。

　　面对席卷全球的短视频热潮，中国新闻网视频中心专题部主编张昂表示，要抓住时代机遇，努力创新对外话语体系，更好担负起联接中外、沟通世界的职责使命。

　　铺友谊之桥，遇见一个可信、可爱、可敬的中国

　　70年来，中新社还铺就了一座沟通中外的“友谊之桥”。在这座桥上，中外名家云集，动人的故事远播万里，绵延至今。

　　“1981年年初，有几位中国朋友告诉我，一家新成立的公司南海影业正在做一部电影《原野》。”意大利著名电影制片人、电影史家马可·穆勒近日到中国新闻网录制“中外对话”节目时回忆，当时通过中新社这部电影，认识了该片女导演凌子，并通过凌子认识了一批中国第五代导演。

　　此后，马可·穆勒将影片《原野》带到威尼斯，开启了中国电影的国际化之路。在掌舵洛迦诺、威尼斯等国际电影节的40年间，马可·穆勒把陈凯歌、田壮壮、张艺谋、贾樟柯等中国导演推向国际舞台，被誉为“把中国电影推向世界的第一人”。

　　在今次录制节目时，得知恰逢中新社70周年社庆，他动情地说：“我很想再见她(凌子)一面。”

　　“我们广交朋友，不断扩大知华友华的国际舆论朋友圈。”中新社融媒体中心副主任、中新网研究院副院长彭大伟表示。

　　特别是面对新形势，中国新闻网积极作为，与外籍人士广泛建联。

　　在“爱上北京的100个理由”短视频征集大赛颁奖典礼现场，中央民族大学美籍专家马克·力文教授深情献唱原创歌曲，北京化工大学外籍教授戴伟通过化学小魔术变出了写着“我爱北京”的纸条，在中国生活了30多年的厦门大学外籍教授潘维廉则幽默地分享了“我爱北京的11700个理由！”

　　这些外籍人士对中国的热爱，溢于言表。

　　“我们正是通过此类活动，将热爱中国的外籍人士聚在一起，搭建多圈层交流平台，让一批知华友华人士成为跨文化传播和传递中国形象的使者，成为中外友好的切实推动者，这也正是国际传播工作希望抵达的彼岸。”中国新闻网海外传播中心项目传播部主编冯爽说。

　　立足中国，走向世界，抵达彼岸，回到中国——世界，终将遇见一个可信、可爱、可敬的中国。(完)

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）